Transformando vidas, construindo futuro!

Nasci dia 01.11.2022 parto normal, depois de 2 horas tive uma parada cardiorrespiratória e fui para uti. Em seguida tive crises convulsivas fiquei mais de 3 meses entre uti e uci fui para enfermaria, passei mais 4 meses usei sonda nasogástrica por mais de 1 ano e hoje uso gtt. Tive várias crises convulsivas, hoje controlada por medicamento que é muito caro não recebo do estado nem o medicamento nem o leite, atualmente estou esperando a cadeira pela AACD e faço fisioterapia mas estou no aguardo para outras atividade.

Maya tem 3 anos e começou com 3 meses a descompensar espasmos nos braços e teve um internamento onde foi preciso iniciar o uso da sonda por conta de uma bactéria , e hoje temos um diagnóstico fechado com síndrome de west e atraso no desenvolvimento .

Devido a uma bronquiolite passei 3 meses internada, precisei ser traquiostomizada, também tenho uma gtt por onde me alimento e faço uso das medicações. Hoje com 4 anos fechou
meu diagnóstico com Ma formação congênita Rara, Encefalopatia Epilético e do Desenvolvimento associado ao Gene SCN3A. Agora luto todos os dias pela minha reabilitação.

Tenho 9 anos Tenho Microcefalia (síndrome congênita do zika vírus) paralisia cerebral, após 1 ano desenvolvi a hidrocefalia tenho válvula na cabeça e síndrome de West. Faço uso de sonda nasal pra ganho de peso e porque estava
broncoaspirando, tinha o risco de vir a óbito pq o alimento vinha para o pulmão. Estou precisando de ajuda para
comprar suplemento, frascos e equipos pra minha alimentação.

Tenho 3 aninhos tenho Encefalite Autoimune Com grave sequela Neurológico, Epilepsia formação resistente, perda Todos os marco Neurodesenvolvimento sou uma bebê Tenho varias crises por dia Toma várias medicação para controlar a crises convulsiva faço fisioterapia mais estamos correndo atrás de outras atividades para melhorar.

Foi internado com 1 ano no hospital por conta da COVID passou 4 meses onde precisou fazer um traqueo por ter sido entubado 4 meses e usar bolsa de colostomia por sequelas da COVID teve o intestino perdido que perdeu 55 % do intestino por causa da intereocolite.

Tenho 16 anos nasci com uma paralisia cerebral, e dependo de várias medicações para sobreviver. Porém o posto de saúde está sempre em falta de suas medicações. Também preciso leite especial, fraldas.

Abner deu entrada na emergência com 28 dias de nascido e foi diagnosticado com bronqueolite, foi entubado e por várias
falhas de extubação teve que fazer uma traqueostomia passou 4 meses na UTI e não tem tempo determinado pra retirar.